De ziekte van Bechterew komt 3 keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen en begint meestal tussen 15-35 jaar. Het blijkt dat 2 op de 1000 deze ziekte hebben. Wat is de ziekte van Bechterew, en wat zijn de eerste symptomen?
Wat is de ziekte van Bechterew?
De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma, waarbij de gewrichten in de bekken en wervelkolom verstijven. Maar ook kunnen de gewrichten in je borstbeen en in je armen of benen aangetast worden. De ontstekingen gaan over, maar de eventuele beschadigingen, in bijvoorbeeld de wervelkolom zorgen ervoor dat de rug minder flexibel wordt.
Oorzaak ziekte van Bechterew
Waardoor iemand deze ziekte krijgt, is (nog) onduidelijk. Het lijkt erop dat een aantal verschillende factoren een rol spelen. Gezien het feit dat de aandoening vaak bij meerdere mensen in één familie, neemt men aan dat erfelijkheid in ieder geval een rol speelt.
Daarnaast komt de aandoening opvallend vaak voor bij mensen die ook een chronische darmaandoening hebben, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De natuurlijke afweer van het lichaam richt zich eerst op die infectie, maar kan zich nadat die infecties voorbij zijn, vervolgens tegen het eigen lichaam richten.
Symptomen ziekte van Bechterew
In het begin heeft iemand vooral last van pijn en stijfheid. Dit wordt meestal ervaren in de lage onderrug. Vaak zijn de klachten in de ochtend, en nadat iemand lang in dezelfde houding heeft gezeten erger. De pijn wordt minder door te bewegen en verergert door rust. Patiënten met de ziekte van Bechterew zijn ook vaak moe. In een latere fase kunnen ook de ogen, hart en andere organen ontstoken raken.
Diarree kan ook een symptoom zijn, wanneer de persoon ontstekingen heeft aan het darmslijmvlies. Een enkele keer is een peesaanhechting ontstoken. In veel gevallen is dat de achillespees. Bij 5 tot 10% van de mensen met deze aandoening ontstaat psoriasis. Psoriasis is een huidziekte, die vaak herkenbare schilferige plekken op de huid veroorzaakt.
De klachten zijn niet altijd even erg aanwezig.
Diagnose ziekte van Bechterew
Om vast te kunnen stellen dat iemand de ziekte van Bechterew heeft, zal een reumatoloog een lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek uitvoeren. Wanneer de ziekte in een later stadium is, dan kunnen eventuele beschadigde gewrichten op röntgenfoto’s te zien zijn.
Behandeling ziekte van Bechterew
De ziekte van Bechterew zelf is niet te genezen. De behandeling is dan ook gericht op het afremmen van de ziekte, zodat iemand nog zo goed mogelijk kan blijven functioneren. De behandeling kan bestaan uit:
- Medicijnen
De reumatoloog kan pijnstillers en/of ontstekingsremmers voorschrijven. In de meeste gevallen is dat in de vorm van een pil, maar sommige ontstekingsremmers kunnen ook direct in het ontstoken gewricht worden ingespoten. Vaak is het zo dat deze medicijnen lange tijd gebruikt moeten worden. In sommige gevallen moet iemand deze zijn of haar hele leven gebruiken. - Biologicals
Er bestaat een nieuwe groep medicijnen die de gevolgen van deze ziekte bestrijden. Deze bestaan niet uit chemische stoffen, maar uit biologische stoffen. De Engelse naam voor deze medicijnen is: Biologicals. Deze biologicals beïnvloeden lichaamseigen stoffen van het afweersysteem en remmen op die manier de ontstekingen. - Oefeningen
Het in beweging blijven is één van de belangrijkste onderdelen van de behandeling van deze ziekte. Door te blijven bewegen en gericht te oefenen, houdt iemand zijn of haar bewegelijkheid, spierkracht en conditie. Een fysiotherapeut kan een goede houding aanleren. Omdat in een later stadium de wervelkolom verstijft, is het goed om nu al te werken aan dat die wervelkolom in een goede houding gebracht wordt. - Verder is wandelen en zwemmen een hele goede sport. Vooral zwemmen is goed om soepele spieren en gewrichten te houden. Ook in periodes dat de ziekte niet actief is, is het goed om dagelijks voldoende beweging te nemen.
Adviezen bij de ziekte van Bechterew
Blijven bewegen is van groot belang, maar zorg wel voor de juiste balans tussen in beweging blijven en rust nemen. Omdat deze ziekte een grillig verloop heeft, kan iemand de ene dag meer dan de andere dag. Daarnaast is het verstandig om te letten op:
- Vermijd overgewicht
- Vermijd overbelasting van de rug
- Verander regelmatig van houding
- Een warm bad of douche kan verlichting geven
- Wanneer je in bed ligt, lig zo plat mogelijke en wissel rugligging af met buikligging
- Rokers worden geadviseerd om te stoppen, omdat roken een nadelig effect heeft op het verloop.
Verloop van de ziekte van Bechterew
Ondanks het feit dat de ziekte niet is te genezen, zijn de klachten met een goede behandeling goed te beperken.
Wanneer naar je huisarts?
Twijfel je na het lezen van dit artikel of je naar de huisarts moet? Doorloop dan eens onze vragenlijst en ontvang na afloop direct een betrouwbaar advies.
Kijk voor meer nieuws op: Huisarts.nl/nieuws/
Bronnen: Universitair Medisch Centrum Utrecht en Erasmus Medisch Centrum
9 reacties
11 jaar biologicals gebruikt en staat nu zo goed als stil. Belangrijkste stap was veranderen van baan. Deze was lichamelijk veel te zwaar
ik heb al meer dan 20 jaar bechterew en ik loop onder controlle bij de reumateloog er is helaas niets meer aan te doen dus ik moet er mee leren leven
dhr p.zegers
Ik heb vanaf mijn 20e jaar bechterew Op mijn 28e jaar ben ik yoga gaan beoefenen Ik ben zelfs yoga leraar geworden in 1975 Thans ben ik 81 jaar en geef nog steeds les Heb geen pijn meer en ben behoorlijk recht gebleven Het blijkt wel dat bewegen belangrijks is Ook moet je geluk hebben met de mate waarin je de ziekte hebt Gebruik al sinds jaren geen medicatie voor deze aandoening. Mijn advies is blijf bewegen Zwemmen en yoga is prima Wandelen vind ik minder geschikt En vooral blijf positief ondanks je aandoening en luister goed naar je eigen lichaam
Blijkbaar verkeerde diagnose gekregen want bewegen is alleen maar uitstel van het verloop van Bechterew. Ik zelf heb meer dan 10 jaar lang Bechterew en de voorlopers waren vaak spit aanvallen die ik al had op kleuterleeftijd. Rond mijn 25 ste levensjaar zijn de echte klachten begonnen.. zoals stijf zijn bij het wakker worden en extreem aanvallen van pijn in de rug. Vooral tijdens de menstruatie was het ondraaglijk. Omdat botontkalking een van de kenmerken zijn van Bechterew, braken mijn tanden en kiezen af.. hoe goed ik ook poetste. Ik had volop beweging ik heb twee kinderen dus ik was volop in beweging met mijn kinderen toen ze klein waren. Ik heb geen auto. Dus alles deed ik of op de fiets of lopend. Ik heb in een eensgezinswoning gewoond.. later verhuisd naar een flat.. een flat met 4 verdiepingen en geen lift. Ik woonde op de eerste etage. Ik moest dus regelmatig de trap op of af. En lopend naar de supermarkt. Dan met zware tassen terug lopen en de trap op .. ik maakte mijn eigen meubels. Ik maakte kaarten op perkament en liep rommelmarkten af. Lopend… Tot dat ik kwam te vallen en een van mijn heupen brak.. drie jaar later de volgende.. Ik moest verhuizen want de arts vond dat beter dat ik geen trappen meer ging lopen. Sinds 3 jaar woon ik nu alleen in een gewone flat.. geen zorgflat.. maar heb een elektrische rolstoel.. omdat ik geen lange stukken kan staan. Ik sta elke dag op met pijn en vermoeidheid. Vaak word ik wakker van de pijn. Dan heb ik maar 2 uurtjes geslapen en kan niet meer in slaap komen. Ik heb de hele dag pijn die mij bezig houdt. Ik krijg oxicodin voor de pijn. Ik lijd aan hartfalen. Ik heb last van mijn darmen.. vaak verstopping en kan dan soms weken lang niet naar de wc.. ook daar heb ik medicijnen voor.. ik heb last van een schilferende huid.. soms laten hele grote plakken van me voet af. Op mijn hoofdhuid heb ik psoriasis. Zo nu en dan heb ik last van ontstoken ogen. Ik heb last van een chronische bronchitus en astam. Copd. Voor drie jaar geleden mijn onderbeen gebroken gehad en een stuk van mijn knie verbrijzeld. Nieuwe knie kon niet want mijn botten waren te poreus. Ik heb een spalk in mijn been zitten wat mijn knie ondersteund. Ook hebben ze 1 spier niet kunnen herstellen waardoor ik een verlamming aan heb.. de spier is dus kapot. mijn been heeft nog maar 1 spier die mij moet dragen. Ik zak vaak door dat been heen waardoor ik een KEVO moet dragen. Dat is een soort kunstbeen die om het bestaande been wordt gedragen. Daarbij heb je speciale schoenen nodig dus heb ik ook aangepaste schoenen. Soms heb ik zoveel last van ontstekingen dat ik wel 2 weken op bed lig met een verwarmingskussen aan. Mijn revalidatie arts en ook de trauma arts zeggen allebei.. Bechterew wordt nog veel erger.. het kan zo erg worden dat je straks niet meer van het bed af komt.. bewegen geeft alleen maar uitstel.. want iedereen die bechterew heeft.. echt bechterew.. die krijgt het elk jaar zwaarder.. elk jaar voel je dat je minder kan.. meer pijn krijgt.. ik loop elke dag met mijn rollator kleine stukjes buiten. En voor grote afstanden gebruik ik de elektrische rolstoel en als ik buiten mijn woonplaats moet zijn gebruik ik het invaliden busje.. Dit is dus wat Bechterew doet bij mij.. Bij controle om de 4 jaar krijg ik een botdichtheid foto en daarop is te zien dat mijn botdichtheid gelijk is als iemand van 90 jaar.. een machine liegt niet. Ook is te zien dat de tussen wervel schijfjes verdwenen zijn.. en dat mijn onder rug 1 tak is geworden. ik kan mijn onderrug ook niet krommen en kan ook geen holle rug maken. Als ik buk dan moet ik bukken met beide benen gespreid en dan voorover bukken. Dan buk ik met rechte rug. En hoef ik mijn rug niet te krommen. Vermoeidheid tekent zich altijd af op mijn gezicht. Ik hoef geen een dokter te vertellen dat ik vermoeid ben.. ze zien het allemaal.. dan heb ik nog drie goedaardige gezwellen aan de lever zitten. Twee hele groten en een kleintje. Deze kunnen ze niet weghalen. Een nieuwe levertransplantatie zit er niet in. Dit doen ze pas als de gezwellen kwaadaardig worden. Of als ze openbarsten. Dan moet ik direct naar het ziekenhuis want de inhoud van die gezwellen is giftig. Dan ga je dood.. niet direct.. als je maar naar het ziekenhuis gaat. Dan kunnen ze het schoonmaken en zorgen voor een nieuwe lever.. Zelfs een klein stukje is al voldoende dan kan deze uitgroeien tot de grootte die hij hebben moet. En u beweert dat u beter bent geworden van de Bechterew.. ik geloof nooit dat u Bechterew heeft.. nooit.. en ook nooit gehad..
Ik ben onderzocht in het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk..
H e l i o m a r e in Wijk aan Zee
Het VU ziekenhuis in Amsterdam.
Beste lezer,
Ik vermoed dat ik axiale SPA (ziekte van Bechterew) heb en zou graag horen hoe u hierover denkt. Ik ben een 27-jarige vrouw met zeer gezonde leefstijl.
Vorige week woensdag ben ik bij de huisarts geweest omdat ik twee weken in oplopende mate merkte dat ik stijfheid en pijn in de gewrichten van mijn vingers aan beide handen had. Ook had ik al een maand in oplopende mate pijn, stijfheid en steken in mijn onderrug. De huisarts stelde een röntgenfoto van mijn handen en bloedonderzoek (BSE, reumafactor, ANTI CCP), waaruit niets blijkt. Echter lees ik online dat de diagnostiek van axiale SPA/bechterew hier niet bij aansluit en dit dus niet sluitend is.
Na dit huisartsbezoek ging het bergafwaarts. Ik kreeg zoveel pijn in mijn onderrug en langs mijn wervelkolom dat ik het wel uit kon schreeuwen. Het was zo stijf dat ik moeilijk kon bewegen. Ik ben toen gestart met ibuprofen, dit gaf verlichting. Een dag later merkte ik dat mijn bekken pijn gingen doen en ik kreeg gezwollen heupen en een gezwollen nek. Ook kreeg ik benauwdheid. Ik belde de huisartsenpost die zeiden dat ik het moest aankijken.
Een dag later kwam de pijn in mijn rug door de ibuprofen heen. Ik kon niet meer normaal in de keuken staan en mijn eten klaarmaken. Ik belde toen opnieuw de huisartsenpost en kreeg diclofenac voorgeschreven icm paracetamol. Ook hier doorheen voelde ik al snel de pijn, toenemend naar mate de diclofenac uitwerkte. Ik kon niet normaal een kar bij de Albertheijn trekken of een tas dragen. Ik heb last van stijfheid en steken in de rug, handen, bekken en ruggengraat. Ik kreeg van de diclofenac echter dusdanig veel bijwerkingen dat ik weer overgestapt ben naar de ibuprofen 600mg 3x/dag.
Verder ervaar ik verspringende gewrichtsklachten in mijn pols, knieën en vingerkootjes. Ik heb nu nog zwellingen in mijn bekken, samen met gezwollen ruggengraat en nek, lymfen ook. De pijn is, nadat ik niet meer menstrueer, na 5 dagen gezakt, echter lig ik nu met name ‘s nachts nog wakker. Beweging en ibuprofen werken zeer goed.
Daarbij herken ik terugkijkend stijfheid in mijn rug in de ochtend en gewrichtsontstekingen in handen en voeten vanaf puberteit. Sinds twee jaar heb ik ongeveer 1 week in de maand last van hevige pijnen en stijfheid in mijn nek, waarbij wervels lijken uit te steken.
Van de huisarts heb ik, met veel moeite, een doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen. Dit is op verzoek van mijzelf geweest na het doen van uitvoerig onderzoek, echter zegt de huisarts zelf geen idee te hebben wat dit is. Zijn enige andere hypothese is COVID-19, maar uit testresultaten blijkt dit niet het geval te zijn. Daarbij zou dit de al langer bestaande gewrichtsklachten in handen, onderrug en nek niet verklaren.
Ik maak mij zorgen over de klachten en vraag mij af of er schade kan plaatsvinden door de continue ontstekingen in mijn lichaam. Daarnaast vraag ik mij af of u dit beeld herkent bij een beginnende bechterew/axiale SPA.
Alvast dank voor uw aandacht voor mijn verhaal.
Moeilijk om daar zo iets over te zeggen. Wellicht goed om het dan toch maar met de reumatoloog te bespreken
Wat vervelend voor je. Ik heb ook een huisarts die mij niet wil begrijpen, ook covid langs horen komen, stress, etc. Huilen kan je dan!!! Ik loop nu bij de reumatoloog via de dermatoloog omdat ik ook sporiasis heb en mijn zusje crohn. Ik herken je pijnen in je wervelkolom en heup. Op de foto was bij mij nog niets te zien. Ik heb nu cox 2 remmers gekregen i.p.v diclofinac omdat ik hier ook veel bijwerkingen van kreeg. Nu wachten op een mri. Goed dat je doorzet!! En ik hoop dat ze je pijn kunnen verlichten. Succes!!
Beste anoniem, ben je getest op je schildklierwaarden?
Het is nog best een uitdaging om zwembaden in mijn stad te vinden die wat warmer water in de baden aanbieden. Ik ben nu aangewezen op saunacentra wat een behoorlijk dure grap is om wekelijks te gaan zwemmen….