Leverkanker uitzaaing long kind 1,5 jaar

Beste allemaal,

Op het moment verkeren ik en mijn familie in een staat van angst, wanhoop en verdriet. Ik ben momenteel in Servië bij mijn familie. Wij wonen in Nederland maar gaan elke zomervakantie daarheen. Ik heb een neef (35) wiens vrouw (35) op het moment zwanger is van haar tweede kindje. Het gaat alleen helemaal niet goed met haar eerste kindje (1,5 jaar). Op het moment dat ik in Servië aankwam, merkte ik al aan het kind dat haar buik wat opgezet was. Het voelde heel hard aan en absoluut niet zoals het hoort. Toen mijn moeder ook aankwam, heeft ze ze meegenomen naar een privé kliniek en daar bleek van alles mis te zijn met het kind.

De moeder van het kind heeft FAP (Familiaire adenomateuze polyposis) en eerst waren we bang dat hier ook sprake van is. Hier hebben we nog niks over gehoord, maar het eerste deel van de biopten laat kanker zien. Het kind was al eerder bij een gepensioeneerde dokter geweest (het gaat heel raar in Servië) en die zei dat er niks aan de hand was. Echter bleek dit niet zo te zijn, en verblijven ze nu al 3 weken in het moeder-kind instituut waar niemand op visite mag komen. Ze hebben een hapje uit het ruggenmerg (punctie) genomen, en dat toonde niks aan, en kanker was uitgesloten. Dit zorgde voor wat opluchting, maar wat het wel kon zijn wist niemand. Toen namen ze nog 2 (lever)biopten en dat laat kanker zien dat is uitgezaaid naar de longen. Hetgene wat ze als eerste hebben uitgesloten, blijkt dus wel waar te zijn. Onbegrijpelijk en niet te verantwoorden.

Het kindje heeft dus leverkanker met metastase in de longen. We denken aan hepatoblastoma door de FAP van haar moeder. Haar lever werkt helemaal niet meer en de dokters hebben hier de hoop al opgegeven. Ik vroeg mij af, middels deze weg, wat nu het beste is om te doen. Ik ben het vertrouwen in dokters hier volledig kwijt, want zulke fouten kan je niet veroorloven om te maken.

Is het een mogelijkheid dat het kindje naar NL kan worden gehaald voor verdere behandeling? of ergens anders?
Ik waardeer het echt als jullie meedenken en mij raad kunnen geven. Daar ben ik alvast echt dankbaar voor, want onze wereld is op het moment totaal kapot.

Mvg,
Angela