Sorry dat ik U lastig val, maar heb zo’n vreselijk probleem. Misschien kunt U Uw gedachten hierover laten gaan
Mijn naam is Vera en ik wil graag mijn verhaal vertellen.
Ik ben echt ten einde raad.
Het begon in mei 2022, toen kon ik ineens niets meer zien, alles was mistig. Ik belandde op de EHBO en daar zeiden ze dat ik ernstige Sicca-problemen (droge ogen) had. Ik heb daar toen een half jaar mee gelopen. De oogdruppels die ik kreeg kwamen als glasvezels(huidschilfers)uit mijn ogen…
Ik had gelezen dat je meer vocht moet drinken en dat ben ik ook gaan doen.
Dat ging stukken beter. Nu nog zijn mijn ogen bezig.
Ik woog altijd 75 kg en ik viel ineens ongewenst af tot 59 kg, en schrok erg daarvan. Ik was een hele grote eter en dronk twee glaasjes wijn per dag en bij de koffie soms een likeurtje.
Tot mijn verbazing kreeg ik een verschrikkelijk schilferende huid. Ben toen nog meer gaan drinken dat ging ook weer beter totdat mijn lippen, mond, keel,tong en slokdarm gaan opzwellen en allemaal water in mijn mond krijgt met veel schuim en slijm. Ook een verschrikkelijke witte tong. Mijn neus was letterlijk tot op het bot gescheurd.
Ook over mijn hele lichaam bleven -en blijven nog steeds- schilfers afvallen. Dat is op zich niet erg en het doet ook geen pijn.
De ergste pijn is echter in mijn mond. Iedere seconde heb ik een andere smaak en ik kan heel moeilijk eten. Op mijn gezicht scheurt letterlijk de huid er van af en het brandt vreselijk. Dat staat ook anderhalf jaar strak.
Sinds ik wat meer ging drinken, is ook het afvallen gestopt, terwijl ik nu maar heel weinig kan eten.
De tandarts /mondhygiëniste waar ik al jaren kom, zijn zo geschrokken, nog nooit zo iets gezien!
Ik was altijd heel zuinig op mijn gebit, maar nu is het tandvlees en gehemelte helemaal kapot. Het is iedere dag aan het branden en schilferen het lijkt of het rekt en weer krimpt. Zelf heb ik het gevoel dat ik nog meer vocht nodig heb, maar ik krijg dat niet voor elkaar omdat het dan zo’n zeer gaat doen.
Ik was altijd aan het klussen, verven, tuinieren, zeer actief en creatief, schilderde mijn eigen huis rondom. Ik ging ieder weekend uit eten. De hele zomer op onze heerlijke boot, die ik zelf poetste, maar waar nu al anderhalf jaar niets van is gekomen.
Zoals het nu is, is het ondraaglijk, leef van dag tot dag. Pijnstillers helpen niet en ik huil bijna de hele dag van de pijn. Ik kom echt nergens meer, moet al het eten wegspoelen want het blijft hangen in mijn keel en het eten plakt aan mijn tanden.
De reumatoloog bezocht getest op alle auto immuun ziekte’s. Zijn antwoord: het is de realiteit maar biologisch onverklaarbaar. Liet mijn handen zien en zei: het lijkt alsof ze hele dagen in het water hebben gelegen. Inmiddels zijn ze bijna op normaal niveau.
Ook de KNO-arts heeft een lipbiopt genomen i.v.m. Sjören, geen diagnose.
De mensen in mijn buurt en omgeving herkennen me echt niet meer en lopen me gewoon voorbij. Mijn man zei: “Het lijkt wel of je bent leeggelopen”, maar hij ziet wel beetje bij beetje iets terugkomen.
Zelfs de aderen op mijn armen en benen komen met moeite terug.
Als ik bij een specialist ben, is dat een momentopname en zien niets aan me.
Mijn huid terug wil naar normaal alsof alles is gekrompen in voorgaande jaren en nu weer uitzet en de huid ervan af barst.
Het klinkt psychisch, maar het gebeurt echt. Ik heb al kilo’s crème gesmeerd maar dat helpt heel weinig, alles reageert direct op vocht.
Er komt een kapotte huid die steeds kleiner wordt en uiteindelijk weer geneest, totdat het uiteindelijk de normale huid gaat worden.mijn lippen willen twee keer zo dik worden. Gek gezegd: er komt iedere keer een stukje huid bij.
Doordat ik geen huid op mijn gezicht hebt breekt het vocht erdoorheen en komen er allemaal wonden.
Het vreemde is dat bij de onderzoeken mijn vochtbalans op orde is.
Door zo’n droge neus stinkt alles vreselijk en komen schilfers van boven uit mijn neus; ook dat bevestigde de KNO-arts. Echt alle onderzoeken zijn gedaan. De specialisten geven toe dat er iets is, maar sturen me allemaal weg. Ze doen hun taak qua afdeling en als alle uitslagen in orde zijn, mag ik weer terug naar de huisarts die het vervolgens ook niet meer weet.
Ben ook bij SBT Amsterdam (Stichting voor Bijzondere Tandheelkunde) geweest daar werd bevestigd dat ik speeksel heb als water met veel schuim en dat ik me druk moet maken om mijn tandvlees. Deze zei: het lijkt wel of je heel je leven medicijnen hebt geslikt, maar dat is niet van toepassing.
Het ergste is dat ik het niet kan stoppen , heb alleen rust met een paar uurtjes slapen. Dan ben ik zo moe van de pijn…..
Mijn opmerking bij de psychiater: “ als je me onder narcose vocht zou toedienen, kom ik er bovenop” maar die wat cynische opmerking kwam niet goed over, wat ik wel graag zou willen.
Ik ben echt ten einde raad en voel dat ik het niet voor elkaar gaat krijgen, mede omdat ik al anderhalf jaar bezig ben en nog steeds na twee jaar mijn ogen schilferen en de pijn niet meer te verdragen is. Er is geen vooruitzicht.
Het is jammer dat ik niet serieus genomen wordt bij de artsen, voor hun is de pijn onzichtbaar. Ik moet er maar mee leren leven. Echt horror, maar lijd 24 uur per dag, vreselijk.
Zelf denk ik dat ik iets geactiveerd (cellen) hebt door extra vocht in te nemen. Gek gezegd: mijn lichaam werkt andersom en heeft in een soort spaarstand gestaan.
Misschien dat er personen/ specialisten zijn die hierin geïnteresseerd zijn en de tijd ervoor kunnen nemen? Zodat ik uiteindelijk de passende hulp en behandeling kan krijgen!
Ik heb er echt alles, maar dan ook alles voor over, om begrepen en geholpen te worden🙏 Het is een aandoening die waarschijnlijk niet bestaat. Zoals het nu is heeft het leven geen kwaliteit meer. Ik ben pas 60 jaar en dit gaat mijn verdere leven beheersen. Help me a.u.b.
Vera
